La sonrisa de Elenita | La carrera contrarreloj de una madre por curar a su hija del síndrome de NEDAMs

En la conmovedora historia de Elena Pineda Hernández, una niña de nueve años que sufre el síndrome de NEDAMs, nos encontramos con un relato de amor, lucha y esperanza. Este síndrome es una mutación neurodegenerativa que afecta al desarrollo y la calidad de vida de quienes la padecen. Hasta los cinco años, Elena tuvo un desarrollo normal, pero su seño notó que era más torpe que el resto de sus compañeros. Fue entonces cuando su vida cambió al descubrir una mutación en el gen IRF2BPL.

Laura Hernández, madre de Elenita, se enfrentó a un camino lleno de incertidumbres y desafíos. Sin embargo, decidió no rendirse. Desde el diagnóstico, Laura ha trabajado incansablemente para encontrar soluciones para su hija. Junto a otras familias, contactaron con investigadores comprometidos que requerían financiación para proseguir con sus estudios.

A través de eventos en Murcia y Granada, ciudades donde residen, lograron reunir el dinero necesario para financiar el primer año de investigación. Sorprendentemente, se unieron con esfuerzos en Murcia y Granada y además lograron cooperación con un equipo en Berlín centrado en la terapia génica. Este esfuerzo colectivo ha sido crucial para sostener las distintas líneas de investigación que podrían significar una mejora en la calidad de vida de quienes padecen este síndrome.

Además, una oportunidad inesperada surgió con un ensayo clínico en Estados Unidos que podría ayudar a Elenita. No obstante, el tratamiento no es barato. Junto a otra familia, Laura y su equipo recaudaron un millón seiscientos euros. Aún enfrentan los costos hospitalarios y los gastos de trasladar el tratamiento de Estados Unidos a España.

El próximo 31 de octubre a las 13:00 h se celebrará la IV Comida Benéfica en El Portón de la Condesa, ubicado en La Alcayna (Murcia), un evento organizado a beneficio de la Asociación «Por la sonrisa de Elenita» para apoyar la investigación y la cura de la enfermedad ligada al gen IRF2BPL. La cita cuenta con un precio de 65 € para adultos y 35 € para niños de 3 a 12 años, además de disponer de una fila cero para realizar aportaciones solidarias mediante Bizum al 09157 o transferencia al IBAN de la asociación. Para más información o para realizar reservas, los interesados pueden ponerse en contacto a través del teléfono 679 485 257 o de la web `porlasonrisadeelenita.es`.

España ha demostrado su solidaridad una vez más, y en menos de un año, Laura logró recaudar casi la totalidad del millón y medio de euros. A medida que avanza el año, la esperanza sigue creciendo para Elenita. Laura busca que la vida de su hija sea lo más activa y feliz posible, a pesar de las limitaciones físicas actuales. Con cada paso que dan hacia adelante, inspiran a otras familias a no perder la fe y a seguir luchando por un futuro mejor.

Agradecimientos especiales se deben a todas las personas que han apoyado y contribuido con esta causa. La lucha de Laura y Elenita por encontrar una cura es un testimonio de perseverancia y amor incondicional. Como dice la frase recurrente en su campaña: “La ciencia es el faro que guía nuestras manos para salvar vidas, transformando el misterio en esperanza y el conocimiento en salvación.” La historia de Elenita y su familia es un recordatorio de que unidos, podemos enfrentar lo desconocido y encontrar esperanza en los momentos más oscuros.

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