play_arrow

keyboard_arrow_right

Listeners:

Top listeners:

skip_previous skip_next
00:00 00:00
playlist_play chevron_left
  • cover play_arrow

    Metropólitan Radio El valor de ser como tú

  • cover play_arrow

    La Máquina, con Antorcha de Plata, Parrandboleros, Hernando Gómez Prada, Carmen Cantabella y Silvia Arenas

  • cover play_arrow

    La Máquina, con Guillermina Sánchez Oró, Orly Caba, Carlos Villarrubia, 'Un hogar sin armarios' y Caminando juntos

  • cover play_arrow

    La Máquina, con Ascensión López, IVAMER, Pechakucha y el Corpus Christi

play_arrow

El Día Menos Pensado

70.088 murcianos sufren enfermedades raras

today28/02/2023

Fondo
share close
DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS
  • cover play_arrow

    70.088 murcianos sufren enfermedades raras Metropólitan Radio


El último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se trata de una efeméride que se realiza desde el año 2008 con la peculiaridad que depende de si el año es bisiesto o no, se celebra el 28 ó 29, haciendo que esta característica tan particular se asocie de forma simbólica a estas enfermedades.

Las enfermedades raras incluyen un amplio conjunto de patologías caracterizadas por su baja prevalencia entre la población y por reducir de forma significativa la esperanza y la calidad de vida. Las personas con estas enfermedades afrontan numerosas dificultades, desde la obtención del diagnóstico hasta el acceso al tratamiento, ya que falta investigación y conocimiento sobre ellas, de ahí que invertir en este fin sea un reclamo social de gran importancia.

El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia publicó un informe en 2015 sobre la situación de la zona, del que se extraen datos como el número de personas registradas, que se sitúa en 70.088, un 4,8% de la población regional, lo que significa una prevalencia de 543 casos por cada 10.000 habitantes.

La Región cuenta con D’Genes, una asociación compuesta por afectados por una enfermedad rara, familiares y profesionales de varios ámbitos para crear un espacio socio-sanitario que sirva de intercambio y convivencia, además de sensibilizar sobre esta problemática de salud pública.

En El Día Menos Pensado hemos hablado con Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidente de D´Genes con el que hemos querido conocer los factores y peculiaridades de la incidencia de estas enfermedades en la población regional, y qué servicios proporcionan asociaciones como D´Genes para asesorar y apoyar a los pacientes que las padecen.


El Día Menos PensadoPodcast

0%